Forskningsprojektet där man analyserad genetiske data från mer än 2,5 millioner vuxna i sju länder, slår fast, att fibromyalgi är en sjukdom i nervsystemet, och att orsaken till smärtorna är biologisk.
Thomas Folkmann Hansen är professor i Translationel Neurogenetik og Multiomics ved DTU Health Technology og Rigshospitalet i Danmark och har varit ledare av den danske delen av forskningsstudiet. Han beskriver resultatet av studien som "relativt banbrytande", eftersom det gör upp med den brist på kunskap inom området som personer med fibromyalgi ofta möter. I en intervju på Danmarks Radio P1 förklarar han att personer som lider av fibromyalgi är en patientgrupp som har "kastats runt" mellan olika medicinska specialiteter. Han förklarar även att fibromyalgi genom åren har varit kategoriserad på mycket olika sätt, allt från att vara en psykisk sjukdom till en muskelsmärtesjukdom.
I mina ögon är detta forskningsresultat ett mycket viktigt steg framåt i att förstå mekanismerna bakom tillstånd som fibromyalgi samt andra långvariga kroppsliga besvär. Forskning som denna är helt nödvändig för att kunna utveckla en effektiv behandling för personer som är drabbade av dessa svårt funktionsnedsättande sjukdomar. Och det skulle göra mig oerhört glad om forskningsstudier som denna kan medverka till att personer som lider av fibromyalgi i framtiden inte längre behöver bli bemötta med fördomar, misstro och brist på respekt.
Länk till artikeln på den danska nyhetssajten Dr.dk om forskningsstudien:
Du kan även lyssna på en intervju med Thomas Folkmann Hansen i P1Morgen här (intervjun är på danska):
MoveToHeal®-behandlingen har skapats utifrån mina personliga erfarenheter av att brottas med kronisk smärta, utmattningssyndrom och ångest under mer än 20 år i kombination med det jag lärt mig från min utbildning som psykolog och mitt arbete med smärtpatienter som klinisk psykolog inom vården. Behandlingen grundar sig på forskning och insikter från olika vetenskaper: biologi, neurologi, fysiologi, psykologi, medicinsk vetenskap samt kroppsterapeutisk och yogisk tradition.
Långvariga kroppsliga besvär är komplexa och utmanande att arbeta med. Dels för att det finns mycket som fortfarande är oklart kring dessa tillstånd, men också för att de befinner sig i skärningspunkten mellan flera olika vetenskaper och traditioner, vilket gör dem svåra att definiera och begripa. Vissa svar finns inom psykologisk vetenskap, andra inom neurobiologisk forskning, medicinsk forskning eller fysiologin, medan ytterligare insikter kan hämtas från kroppsterapeutisk teori och spirituella traditioner som inte alltid är baserad på vetenskapliga grunder, men bygger på värdefull mänsklig erfarenhet. Det gör det inte mindre komplicerat, men inte heller mindre fascinerande och spännande att arbeta med långvariga kroppsliga besvär.
MoveToHeal®-behandlingen bygger på evidensbaserade psykologiska tekniker och metoder bland annat hämtat från klassisk beteendeterapi, emotionsfokuserad terapi och Self-compassion fokuserad terapi. Dessa kombineras med kroppsterapeutisk teori och den senaste forskningen om långvariga kroppsliga besvär, där särskilt följande forskare och forskningsstudier har spelad en avgörande roll i utvecklingen av behandlingen:
David Butler: Australisk fysioterapeut, forskare och utbildare, och en av de mest inflytelserika personerna inom modern smärtvetenskap och smärtrehabilitering. Han grundade Neuro Orthopaedic Institute (NOI) och är adjungerad docent vid University of South Australia. Han forskar framför allt på hur smärta uppstår och regleras av nervsystemet, hur man kan förändra människors förståelse av smärta genom så kallad pain neuroscience education samt språk och berättelser kring smärta. Han är kanske mest känd för boken Explain Pain, som han skrev tillsammans med neuroforskaren Lorimer Moseley. Deras grundidé är förenklat att smärta är hjärnans skyddande svar på upplevt hot och inte nödvändigtvis ett direkt tecken på skada.
John W. Burns: Psykolog och smärtforskare vid Rush University Medical Center, som framför allt arbetar med psykologiska och beteendemässiga mekanismer bakom långvarig smärta. Kortfattat har hans forskning bland annat undersökt hur exempelvis rädsla, ilska, stress och sättet att tolka smärta hänger ihop med smärtupplevelse och funktionsförmåga. En del av hans tidigare forskning har specifikt undersökt hur att hålla tillbaka eller uttrycka ilska kan påverka smärta och smärtkänslighet. En särskilt intressant sak är att Burns nu är med och leder ett större randomiserat försök där KBT, ACT och EAET jämförs vid kronisk rygg-/spinal smärta. Det ska bli mycket intressant att få se resultatet av den forskningen.
Dessutom kan nämnas Karolinska Institutets studie av internetförmedlad EAET (I-EAET); Studien publicerades 2022 och utforskade internetförmedlad EAET (I-EAET) för personer med somatiskt symtomsyndrom, alltså långvariga kroppsliga besvär där symtomen kan vara omfattande utan att en tydlig medicinsk sjukdom förklarar dem. Studien fann att I-EAET gav större förbättringar av kroppsliga symtom än väntelista. Baserad på studien publicerades boken "Fri från smärta", som har varit en stor inspiration till utvecklingen av MoveToHeal®-behandlingen.
MoveToHeal®-behandlingen är utvecklad med ödmjukhet inför det faktum att det är mycket vi inte vet om nervsystemet, om långvariga kroppsliga besvär och om det mysterium som kroppen utgör.. Långvariga kroppsliga besvär som exempelvis kroniska smärtor, fibromyalgi, utmattningssyndrom och IBS är alla tillstånd som omgärdas av mycket fördomar, ovetskap och brist på förståelse. Forskning har under de senaste 10-20 åren lärt oss mycket om dessa tillstånd, men det finns fortfarande mycket som är okänt och outforskat kring dem, mycket vi inte vet.
Jag hoppas innerligt att vi i framtiden lär os mer om
dem.
*Begreppet ”långvariga kroppsliga besvär” syftar åt långvariga besvär som exempelvis smärta eller utmattning där det i bakgrunden inte hittas någon annan organrelaterad eller medicinsk sjukdom som orsaker besvären. Sådana kan exempelvis vara kronisk smärta, kronisk trötthet, kronisk migrän, utmattningssyndrom, irritabel tarm, en generell känslighet eller oförklarliga neurologiska symtom.
Tyvärr finns det inom stora delar av sjukvården en generell brist på kompetens när det gäller långvariga kroppsliga besvär. Identifieringen av långvariga kroppsliga besvär är dålig och de behandlingsförsök som initieras är oftast verkningslösa. Personer som drabbas av långvariga kroppsliga besvär lider ofta betydligt, och symtomen kan med tiden sänka arbetsförmågan signifikant. Många får klara sig själva eller sätts på antidepressiv medicin och får en samtalskontakt på sin vårdcentral - detta räcker inte. Smärtläkaren Jan Lidbeck uttrycker sig så här:
”Vid långvarig smärta är det mer regel än undantag att såväl läkare som patient ger uttryck för besvikelse och frustration över utebliven bot och lindring. Ömsesidigt misstroende är vanligt (J. Lidbeck**)”
När man som patient med långvariga kroppsliga besvär söker sig till sjukvården för att få hjälp, händer det inte sällan att man möts av ostrukturerade utredningar, brist på kompetens, behandlingsförsök utan effekt och i ibland även misstro. Med tiden är det inte ovanligt att man har träffat många olika läkare och annan vårdpersonal, samlat på sig flertalet diagnoser, exempelvis stressrelaterade besvär, anpassningsstörning, kronisk smärta, utmattningssyndrom, IBS, fibromyalgi, hälsoångest, kronisk migrän, spänningshuvudvärk, ångest, depression, men aldrig fått någon gedigen förklaring på varför man drabbats, ingen prognos och ingen verksam behandling.
För personer med långvarig smärta finns det specialiserad smärtvård, men det är mer regeln än undantag att patienterna inte remitteras till smärtklinik, delvis för att remitteringsprocessen inte är bra kartlagd och delvis för att det är oklart för vårdpersonal vilka patienter som kan remitteras och vilka som inte kan. Inte sällan hamnar man i en diskussion om vilken "vårdnivå" patienten tillhör; ska patientens besvär behandlas inom primärvården eller inom specialistvården? Patienter med de svåraste symptomen som efter flertalet misslyckade behandlingsförsök inom primärvården hänvisas till specialiserad smärtvård, styrs ofta slumpmässigt till olika specialiteter och enheter, eftersom man inte har en särskilt bra kartläggning av arbetsfördelning och vårdvägar. Detta är ett problem i sig, eftersom ju längre tid man som patient går med ett obehandlat kroniskt smärttillstånd eller andra kroniska besvär, och ju fler dåliga upplevelser man får med sig från sjukvården, desto mer svårbehandlat tenderar tillståndet att bli.
Genom mitt arbete som psykolog i primärvården och som del av ett multimodalt smärtteam träffade jag ett stort antal patienter som brottades med långvariga kroppsliga besvär som smärta, kronisk trötthet, hjärntrötthet och utmattningssyndrom. För en del av dem var symtomen så svåra att de ledde till omfattande funktionsnedsättning och långa sjukskrivningar. Gemensamt för dessa patienter var att de inte blev hjälpta av den vård som man kunde erbjuda dem. De fick mycket vård: läkarbesök, blodprov, EKG, scanningar, röntgen, medicin, fysioterapi, psykoterapi, utredning och behandling hos psykolog samt behandling hos arbetsterapeut. Men den typ av utredningar som vården kunde erbjuda kunde inte ge en tillfredsställande förklaring på patienternas besvär, och den behandling som erbjöds hade ingen eller liten effekt på patienternas symtom.
Den traditionella biomedicinska konceptualiseringen av smärtbehandling är fortfarande tonangivande inom sjukvården idag. Den vanligaste typen av smärtbehandling inom sjukvården idag är perifert och/eller centralt verkande analgetika, eventuellt i kombination med muskelstärkande träning hos en sjukgymnast. Forskning visar att både perifert och centralt verkande analgetika har dålig smärtlindrande effekt vid långvariga smärttillstånd och kan leda till andra allvarliga tillstånd som beroendeproblematik. Muskelstärkande träning som inte tar hänsyn till att patienten lider av en obalans i nerv- och smärtsystem leder inte sällan till överbelastningsskador i muskulatur och senor, vilket i sin tur kan leda till en upplevelse av misslyckande, ökad rörelsesrädsla och hopplöshet hos patienten.
De senaste åren har man börjat förstå att psykologiska faktorer är avgörande för utvecklingen och vidmakthållandet av långvariga kroppsliga besvär, och numera hänvisas patienterna oftare till primärvårdspsykologen. Problemet är att många psykologer inte vet tillräckligt om långvariga kroppsliga besvär, och att det inom psykologin inte finns någon effektiv terapeutisk behandlingsmetod som har integrerats inom vården ännu. Jag anser att det är nödvändigt med tillståndsspecifika behandlingsinsatser för att effektivt adressera långvariga kroppsliga besvär, snarare än de mer generella eller allmänna behandlingsinsatser som patienter erbjuds inom vården idag, exempelvis Acceptance and Commitment Therapy (ACT), Kognitiv Beteendeterapi (KBT), Compassion Focused Therapy (CFT), samtalsstöd, vanlig sjukgymnastik eller analgetika. Forskning visar att dessa behandlingsmetoder inte har någon signifikant effekt på långvariga kroppsliga besvär.
Som primärvårdspsykolog har jag haft många patienter i behandling som på grund av exempelvis kronisk värk, hjärntrötthet eller utmattningssyndrom inte klarar av att få ihop vardagen och inte blivit hjälpt av den behandling som vården kunnat erbjuda. Den frustration som detta leder till hos både behandlare och patient är betydande. För patienten kan det resultera i en berättigad misstro mot vården, en djup frustration, en känsla av hopplöshet och ilska. Inom vårdpersonalen finns ofta en känsla av maktlöshet, en stress över att inte kunna erbjuda den hjälp som patienten behöver, samt en frustration över det tryck som kommer från försäkringskassan, arbetsgivare och andra intressenter som av olika skäl har synpunkter på patientens hälsa.
Min erfarenhet är att den stress som uppstår i mötet med sjukvården ofta förvärrar situationen och intensifierar patientens symtom. Kontakten med sjukvården, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra stödjande aktörer, som egentligen ska hjälpa patienten att må bättre, resulterar istället i ökad stress och en förvärring av symtomen.
Under de senaste decennierna har forskningen gjort betydande framsteg inom området långvariga kroppsliga besvär, såsom kronisk smärta, fibromyalgi och utmattningssyndrom. Trots detta har dessa insikter ännu inte integrerats i sjukvården eller i den allmänna förståelsen av dessa tillstånd. MoveToHeal-behandlingen grundar sig på denna forskning, och min ambition med behandlingen är att erbjuda en effektiv och diagnosspecifik metod för att bli frisk från långvariga kroppsliga besvär, samtidigt som jag önskar öka medvetenheten om dessa tillstånd både inom vården och i den breda befolkningen.
**Källa: Läkartidningen 2016 volym 113 Artikel "Central sensitisering bakom svårbehandlad specifik smärta" av Jan Lidbeck, med dr, specialistläkare.